Quindi unisco volentieri il mio piccolo blog, che non è né un monumento né celebre, con un Blue Colosseum.
martedì 2 aprile 2013
Blu Coscienza
Il 2 Aprile è stata dichiarata
dall’ONU la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. Uno degli obiettivi
è accrescere la consapevolezza riguardo a questa sindrome aumentandone la
visibilità, e per questo motivo in questa giornata vari monumenti e luoghi
celebri in tutto il mondo vengono illuminati di blu.
Quindi unisco volentieri il mio piccolo blog, che non è né un monumento né celebre, con un Blue Colosseum.
Quindi unisco volentieri il mio piccolo blog, che non è né un monumento né celebre, con un Blue Colosseum.
Sulla visibilità però devo dire
una piccolissima cosa. Ogni volta che alla televisione si vuole parlare di
autismo, da una paio d’anni immancabilmente viene presentata la storia del papà
che col figlio autistico ha girato gli Stati Uniti in moto, storia sulla quale
è anche stato scritto un libro. In ogni talk-show, trasmissione, documentario,
eccetera si parla sempre di questa esperienza. Allora, diciamo subito che è
stata una esperienza encomiabile e coraggiosa, ci mancherebbe altro. Però. Però.
Il ragazzo, e il papà, sono molto televisivi e fotogenici. Bellissimo ragazzo
il figlio, come sono bellissimi molti ragazzi autistici, uomo affascinante il
padre. Storia che cattura l’attenzione e colpisce l’immaginario, il giro degli
States in moto, wow. Serve a fare parlare e aumenta l’attenzione sul problema ?
Va bene, benissimo. Basta che non ci dimentichiamo che ogni caso, e nell’autismo
più che mai, fa storia a sé. Ci sono bambini proprio brutti, sgradevoli da
guardare, sicuramente che non rientrano nei canoni del “bello”. Ci sono bambini
per cui è già un trauma fare il giro dell’isolato e davanti a un rumore
improvviso scatenano una crisi e si buttano per terra urlando. Ci sono bambini
che mandano all’ospedale gli insegnanti di sostegno a pugni, calci e morsi. Ci
sono bambini che si graffiano fino a sanguinare o si spaccano la testa contro
il muro. E questi bambini non li fai salire né su un aereo né su una
Harley-Davidson. E li vedi poco, molto poco alla televisione. Ecco, non vorrei
che qualcuno pensasse “ Eh, quel papà sì che è stato capace di curare suo
figlio” sminuendo e sottovalutando il duro lavoro e la sofferenza quotidiana di
tanti altri.
Detto questo, aggiungo solo le
parole di uno psicologo spagnolo ora scomparso che si è occupato a lungo di
autismo, Angel Riviere. Immaginò venti cose che un autistico avrebbe voluto
dirci.
•Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare
quello che succederà. Dammi ordine, struttura, non il caos.
•Non ti angosciare per me, o mi angoscerò anch'io, rispetta i miei
ritmi. Se capisci le mie necessità e la mia maniera così particolare di capire
la realtà troverai sempre il modo di entrare in relazione con me. Non ti
scoraggiare, è nell'ordine naturale delle cose che continui a fare progressi.
•Non mi parlare troppo, né troppo velocemente: le parole per me
possono essere un carico molto pesante, non sono 'aria' senza peso, come per
te. Spesso non sono il modo migliore per comunicare con me.
•Come gli altri, bambini o adulti, ho bisogno di condividere il
piacere e riuscire in ciò che faccio mi gratifica, anche se non sempre ci riesco.
Fammi sapere in qualche modo se ho fatto bene e aiutami ad agire senza errori.
Quando faccio troppi errori mi succede come a te, mi irrito e finisco per
rifiutarmi di fare ciò che mi chiedi.
•Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo che cosa
succederà. Dobbiamo patteggiare i miei rituali per convivere.
•Per me è difficile capire il senso di molte delle richieste che mi
vengono rivolte. Aiutami tu a capire. Cerca di chiedermi cose che abbiano un
senso concreto e comprensibile per me. Non permettere che mi annoi o che
rimanga inattivo.
•Non essere troppo invadente. A volte voi persone 'normali' siete
troppo imprevedibili, troppo rumorose, troppo stimolanti. Rispetta le mie
distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo.
•Se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo o mi agito
eccessivamente, quando ho difficoltà a capire o a fare quello che mi stai
chiedendo, i miei atti non sono rivolti contro di te. Faccio già fatica a
capire le intenzioni degli altri, non mi attribuire cattive intenzioni!
•Anche se è difficile da comprendere, il mio sviluppo non è assurdo,
ha una sua logica: molti comportamenti che voi chiamate 'alterati' sono il mio
modo di affrontare il mondo dal mio modo speciale di essere e percepire.
•Voi siete troppo complicati. Per quanto possa sembrarti strano, il
mio mondo non è nè complesso nè chiuso; è talmente aperto, senza veli nè bugie,
così ingenuamente esposto agli altri che sembra difficile da capire. Io non
abito in una 'fortezza vuota' ma in una pianura così sconfinata da sembrare
inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone 'normali'.
•Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la
stessa routine: l'autistico sono io, non tu.
•Non sono solo un autistico, sono un bambino, un adolescente, un
adulto. Condivido molte delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli
adulti che voi chiamate 'normali'. Mi piace giocare, divertirmi, voglio bene ai
miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene. Ci sono molte
più cose che ci possono unire di quante non ci dividano.
•E' bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le
altre persone. Possono capitare momenti in cui io, autistico come sono, sia la
tua migliore compagnia.
•Non mi aggredire con i farmaci. Se mi hanno prescritto medicinali,
cerca di farmi controllare periodicamente da uno specialista.
•Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non
ne hanno nemmeno i professionisti che mi aiutano. Non serve a niente incolparsi
a vicenda. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere
difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L'idea di
'colpa' produce solo sofferenza, ma non mi aiuta.
•Non mi chiedere prestazioni che non sono alla mia portata, chiedimi
di fare ciò che mi riesce. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a
comunicare meglio, ma non mi dare un aiuto eccessivo.
•Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una
persona autistica. A me non serve che tu ti senta giù, che ti chiuda in te
stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato dalla stabilità e dal
benessere emotivo per sentirmi meglio.
•Aiutami con naturalezza, senza che diventi un'ossessione. Per potermi
aiutare devi avere anche tu dei momenti di riposo, di svago, degli spazi tutti
tuoi. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a reggere
un peso insopportabile. Nella mia vita ho avuto momenti difficili, ma posso
stare sempre meglio..
•Accettami così come sono, non a condizione che io non sia più
autistico: lo sono. Sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli.
La mia situazione normalmente va migliorando, anche se per ora non esiste
guarigione.
•Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le
sfumature dei rapporti sociali, ho dei pregi rispetto a voi, che siete
considerati 'normali'. Mi è difficile comunicare, ma non inganno. Non capisco
le sfumature sociali, ma non ho doppi fini né sentimenti pericolosi. La mia
vita può essere soddisfacente se semplice e ordinata, tranquilla, se non mi
chiedi continuamente di fare solo cose troppo difficili. Essere autistico è un
modo di essere, anche se non è il modo normale, la mia vita può essere bella e
felice quanto la tua. Le nostre vite si possono incontrare e condividere tante
esperienze.
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6 commenti:
Figli Delle Fate. ..
Con mondi differenti negli occhi ...
"Tu non sei come me: tu sei diverso
Ma non sentirti perso
Anch’io sono diverso, siamo in due
Se metto le mie mani con le tue
Certe cose so fare io, ed altre tu
E messi insieme sappiamo far di più
Tu non sei come me: son fortunato
Davvero ti son grato
Perché non siamo uguali:
Vuol dire che tutt’e due siamo speciali."
(Bruno Tognoli)
Ifi
Grazie, Ifì, non la conoscevo.
"I diversi non sono più diversi dagli uguali di quanto gli uguali non siano diversi tra loro"
sono bambini speciali che hanno bisogno di tutto il nostro amore
da loro riusciamo a cogliere gli attimi e le emozioni piu' belle e grandi..che siano loro che insegnano il vero valore della vita? che siano loro questi fiori che ci insegnano a vivere?..basta guardarli negli occhi,io sono convinta di si
Ciliegina, penso che tu lo sappia meglio di me credo di non dire nulla di nuovo dicendo che tutti i bambini sono diversi tra di loro e andrebbero tutti amati in modo speciale. Con i bimbi autistici, è solo più complicato.
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