martedì 2 aprile 2013

Blu Coscienza

Il 2 Aprile è stata dichiarata dall’ONU la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. Uno degli obiettivi è accrescere la consapevolezza riguardo a questa sindrome aumentandone la visibilità, e per questo motivo in questa giornata vari monumenti e luoghi celebri in tutto il mondo vengono illuminati di blu.
Quindi unisco volentieri il mio piccolo blog, che non è né un monumento né celebre, con un Blue Colosseum.



Sulla visibilità però devo dire una piccolissima cosa. Ogni volta che alla televisione si vuole parlare di autismo, da una paio d’anni immancabilmente viene presentata la storia del papà che col figlio autistico ha girato gli Stati Uniti in moto, storia sulla quale è anche stato scritto un libro. In ogni talk-show, trasmissione, documentario, eccetera si parla sempre di questa esperienza. Allora, diciamo subito che è stata una esperienza encomiabile e coraggiosa, ci mancherebbe altro. Però. Però. Il ragazzo, e il papà, sono molto televisivi e fotogenici. Bellissimo ragazzo il figlio, come sono bellissimi molti ragazzi autistici, uomo affascinante il padre. Storia che cattura l’attenzione e colpisce l’immaginario, il giro degli States in moto, wow. Serve a fare parlare e aumenta l’attenzione sul problema ? Va bene, benissimo. Basta che non ci dimentichiamo che ogni caso, e nell’autismo più che mai, fa storia a sé. Ci sono bambini proprio brutti, sgradevoli da guardare, sicuramente che non rientrano nei canoni del “bello”. Ci sono bambini per cui è già un trauma fare il giro dell’isolato e davanti a un rumore improvviso scatenano una crisi e si buttano per terra urlando. Ci sono bambini che mandano all’ospedale gli insegnanti di sostegno a pugni, calci e morsi. Ci sono bambini che si graffiano fino a sanguinare o si spaccano la testa contro il muro. E questi bambini non li fai salire né su un aereo né su una Harley-Davidson. E li vedi poco, molto poco alla televisione. Ecco, non vorrei che qualcuno pensasse “ Eh, quel papà sì che è stato capace di curare suo figlio” sminuendo e sottovalutando il duro lavoro e la sofferenza quotidiana di tanti altri.

Detto questo, aggiungo solo le parole di uno psicologo spagnolo ora scomparso che si è occupato a lungo di autismo, Angel Riviere. Immaginò venti cose che un autistico avrebbe voluto dirci.

•Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che succederà. Dammi ordine, struttura, non il caos.
•Non ti angosciare per me, o mi angoscerò anch'io, rispetta i miei ritmi. Se capisci le mie necessità e la mia maniera così particolare di capire la realtà troverai sempre il modo di entrare in relazione con me. Non ti scoraggiare, è nell'ordine naturale delle cose che continui a fare progressi.
•Non mi parlare troppo, né troppo velocemente: le parole per me possono essere un carico molto pesante, non sono 'aria' senza peso, come per te. Spesso non sono il modo migliore per comunicare con me.
•Come gli altri, bambini o adulti, ho bisogno di condividere il piacere e riuscire in ciò che faccio mi gratifica, anche se non sempre ci riesco. Fammi sapere in qualche modo se ho fatto bene e aiutami ad agire senza errori. Quando faccio troppi errori mi succede come a te, mi irrito e finisco per rifiutarmi di fare ciò che mi chiedi.
•Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo che cosa succederà. Dobbiamo patteggiare i miei rituali per convivere.
•Per me è difficile capire il senso di molte delle richieste che mi vengono rivolte. Aiutami tu a capire. Cerca di chiedermi cose che abbiano un senso concreto e comprensibile per me. Non permettere che mi annoi o che rimanga inattivo.
•Non essere troppo invadente. A volte voi persone 'normali' siete troppo imprevedibili, troppo rumorose, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo.
•Se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo o mi agito eccessivamente, quando ho difficoltà a capire o a fare quello che mi stai chiedendo, i miei atti non sono rivolti contro di te. Faccio già fatica a capire le intenzioni degli altri, non mi attribuire cattive intenzioni!
•Anche se è difficile da comprendere, il mio sviluppo non è assurdo, ha una sua logica: molti comportamenti che voi chiamate 'alterati' sono il mio modo di affrontare il mondo dal mio modo speciale di essere e percepire.
•Voi siete troppo complicati. Per quanto possa sembrarti strano, il mio mondo non è nè complesso nè chiuso; è talmente aperto, senza veli nè bugie, così ingenuamente esposto agli altri che sembra difficile da capire. Io non abito in una 'fortezza vuota' ma in una pianura così sconfinata da sembrare inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone 'normali'.
•Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la stessa routine: l'autistico sono io, non tu.
•Non sono solo un autistico, sono un bambino, un adolescente, un adulto. Condivido molte delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che voi chiamate 'normali'. Mi piace giocare, divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene. Ci sono molte più cose che ci possono unire di quante non ci dividano.
•E' bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le altre persone. Possono capitare momenti in cui io, autistico come sono, sia la tua migliore compagnia.
•Non mi aggredire con i farmaci. Se mi hanno prescritto medicinali, cerca di farmi controllare periodicamente da uno specialista.
•Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non ne hanno nemmeno i professionisti che mi aiutano. Non serve a niente incolparsi a vicenda. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L'idea di 'colpa' produce solo sofferenza, ma non mi aiuta.
•Non mi chiedere prestazioni che non sono alla mia portata, chiedimi di fare ciò che mi riesce. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a comunicare meglio, ma non mi dare un aiuto eccessivo.
•Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona autistica. A me non serve che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato dalla stabilità e dal benessere emotivo per sentirmi meglio.
•Aiutami con naturalezza, senza che diventi un'ossessione. Per potermi aiutare devi avere anche tu dei momenti di riposo, di svago, degli spazi tutti tuoi. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a reggere un peso insopportabile. Nella mia vita ho avuto momenti difficili, ma posso stare sempre meglio..
•Accettami così come sono, non a condizione che io non sia più autistico: lo sono. Sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli. La mia situazione normalmente va migliorando, anche se per ora non esiste guarigione.
•Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature dei rapporti sociali, ho dei pregi rispetto a voi, che siete considerati 'normali'. Mi è difficile comunicare, ma non inganno. Non capisco le sfumature sociali, ma non ho doppi fini né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi continuamente di fare solo cose troppo difficili. Essere autistico è un modo di essere, anche se non è il modo normale, la mia vita può essere bella e felice quanto la tua. Le nostre vite si possono incontrare e condividere tante esperienze.

6 commenti:

Anonimo ha detto...

Figli Delle Fate. ..

SympathyForTheDevil ha detto...

Con mondi differenti negli occhi ...

Anonimo ha detto...

"Tu non sei come me: tu sei diverso
Ma non sentirti perso
Anch’io sono diverso, siamo in due
Se metto le mie mani con le tue
Certe cose so fare io, ed altre tu
E messi insieme sappiamo far di più
Tu non sei come me: son fortunato
Davvero ti son grato
Perché non siamo uguali:
Vuol dire che tutt’e due siamo speciali."
(Bruno Tognoli)
Ifi

SympathyForTheDevil ha detto...

Grazie, Ifì, non la conoscevo.
"I diversi non sono più diversi dagli uguali di quanto gli uguali non siano diversi tra loro"

ciliegina ha detto...

sono bambini speciali che hanno bisogno di tutto il nostro amore
da loro riusciamo a cogliere gli attimi e le emozioni piu' belle e grandi..che siano loro che insegnano il vero valore della vita? che siano loro questi fiori che ci insegnano a vivere?..basta guardarli negli occhi,io sono convinta di si

SympathyForTheDevil ha detto...

Ciliegina, penso che tu lo sappia meglio di me credo di non dire nulla di nuovo dicendo che tutti i bambini sono diversi tra di loro e andrebbero tutti amati in modo speciale. Con i bimbi autistici, è solo più complicato.